en el pasado

Los bebés nacidos de madres seropositivas no solían sobrevivir durante mucho tiempo hasta que la investigación médica desarrolló un tratamiento innovador en la década de 1980. este medicamento, entonces conocido como terapia antirretroviral altamente activa (TARGA) y ahora llamado tar, revolucionó el manejo de las personas seropositivas.

«no hubo tratamiento en los primeros días», dijo la Dra. Pat Tookey, quien solía dirigir el Estudio Nacional del VIH en el embarazo y la infancia (NSHPC)., «Los bebés solían aparecer con una enfermedad sintomática y morir.»

la introducción de la TARGA significó que el riesgo de que una madre VIH-positiva transmita el virus a su bebé nonato se redujo del 20-30% a menos del 1%. También significaba que los bebés seropositivos podían sobrevivir en la infancia y, de hecho, en la adolescencia y más allá.,

capa de secreto

Este diverso grupo de jóvenes ha existido bajo una capa de secreto, su confidencialidad ferozmente protegida por los médicos.

La mayoría están ahora en la adolescencia o en los veinte años y no muestran signos de ser menos saludables que sus compañeros. Algunos tienen la confianza suficiente para hablar de sus experiencias.,

«crecí muy raramente diciéndole a la gente que era VIH positivo», dijo Andrew Pulsipher, quien a los 34 años se cree que es uno de los sobrevivientes perinatales de VIH más viejos. «Solo unos pocos miembros de la familia fuera de nuestra familia inmediata y un par de amigos cercanos lo sabían. Esto fue para permitir una infancia lo más normal posible para mí.»

esto creó varias dificultades. A los niños no se les dijo su diagnóstico hasta que entendieron la importancia de la confidencialidad, que podría ser tan tarde como la edad de 8 o 9 años. Los padres tuvieron que idear formas innovadoras de darles medicamentos sin decirles para qué era.,

resentimiento

comprensiblemente, algunos niños crecieron resentidos de la gran cantidad de tabletas que tenían que tomar día a día y se hartaron de los efectos secundarios.

otros entraron en un período de negación donde solo querían llevar una vida normal. Las drogas eran un recordatorio constante de su condición. Estos factores los llevaron a dejar la medicación cuando tenían más autonomía sobre sus vidas.

otra complicación es tomar riesgos sexuales., Las personas que nacen con el VIH tienen que considerar cómo decirles a sus parejas sexuales que tienen una infección de transmisión sexual, incluso si nunca han sido sexualmente activas antes. Esto ocurre a menudo en un momento en que están perdiendo el contacto con los pediatras que los han atendido toda su vida, y son trasladados a servicios para adultos.

esperanza para el futuro

no todas las personas que nacen con VIH lo ven como una experiencia negativa. Martha, de 20 años, dijo que se le abrieron muchas oportunidades., «He hablado en tres conferencias internacionales sobre el SIDA, presentado en tres conferencias de la Children’s HIV Association (Chiva), me he reunido con parlamentarios, he sido mentor de otros jóvenes nacidos con el VIH y he escrito artículos en revistas para Positively UK (un grupo de apoyo dirigido por pares para personas seropositivas en todo el Reino Unido).»

En algunos aspectos, el futuro es optimista. El programa de detección de Enfermedades Infecciosas en el embarazo del SERVICIO NACIONAL DE SALUD (NHS, por sus siglas en inglés) ha dado lugar a una drástica disminución del número de bebés nacidos con el VIH., En 2012-2014 se alcanzó un nuevo mínimo histórico, la proporción de mujeres embarazadas que transmitían el virus a sus bebés fue del 0,27%, con solo siete bebés infectados nacidos en este período de mujeres diagnosticadas con el VIH.

al mismo tiempo, se ha notificado que un niño que tuvo ART mientras era bebé, seguido de tratamiento intermitente, está en remisión a largo plazo.

«plantea la interesante idea de que tal vez el tratamiento no es para toda la vida», dijo Linda-Gail Bekker, presidenta de la Sociedad Internacional del SIDA. «Pero es claramente un fenómeno raro.,»

No importa qué avances se desarrollen en el campo médico en el futuro, el mayor cambio debe venir de la actitud de la sociedad hacia los individuos VIH-Positivos. Las personas que nacen con el VIH reflejan el mismo perfil poblacional que las personas seronegativas. No quieren ser definidos por su estado serológico. Comparten las mismas esperanzas, sueños y aspiraciones. Quieren enamorarse, tener una familia y lograr seguridad financiera.,

si la sociedad fuera capaz de ver la positividad al VIH a la par con otras afecciones a largo plazo, como la diabetes y la presión arterial alta, esto ayudaría a eliminar el estigma y permitiría a las personas presentarse para acceder al apoyo que necesitan y llevar una vida lo más normal posible.

El príncipe Harry, al lanzar la campaña # FeelNoShame en 2014 con las cantantes Nicole Scherzinger y Paloma Faith, dijo que a través de la educación esperaba mejorar la conciencia sobre la enfermedad con un objetivo global para poner fin a la epidemia de SIDA para 2030.,

«el VIH necesita ser tratado exactamente igual que cualquier otra enfermedad», dijo, «y esperamos que entre nosotros podamos erradicar el estigma y dar a estos jóvenes la oportunidad de ponerse de pie.»