Nel passato

I bambini nati da madri sieropositive di solito non sono sopravvissuti per molto tempo fino a quando la ricerca medica non ha sviluppato un trattamento innovativo negli 1980. Questo medicinale-allora noto come terapia antiretrovirale altamente attiva (HAART) e ora chiamato ART – ha rivoluzionato la gestione delle persone sieropositive.

“Non c’era alcun trattamento nei primi giorni”, ha detto il dottor Pat Tookey che gestiva lo studio nazionale sull’HIV in gravidanza e infanzia (NSHPC)., “I bambini erano soliti presentarsi con una malattia sintomatica e morire.”

L’introduzione di HAART significava che il rischio di una madre sieropositiva che trasmetteva il virus al nascituro era ridotto dal 20-30% a meno dell ‘ 1%. Significava anche che i bambini sieropositivi potevano sopravvivere nell’infanzia e in effetti nei loro anni dell’adolescenza e oltre.,

Mantello di segretezza

Questo gruppo eterogeneo di giovani è esistito sotto un mantello di segretezza, la loro riservatezza ferocemente protetta dai medici.

La maggior parte sono ora nella loro tarda adolescenza o primi anni venti e non mostrano segni di essere meno sani rispetto ai loro coetanei. Alcuni sono abbastanza sicuri di parlare delle loro esperienze.,

“Sono cresciuto molto raramente dicendo alla gente che ero sieropositivo”, ha detto Andrew Pulsipher, che a 34 anni è considerato uno dei più antichi sopravvissuti all’HIV perinatale. “Solo pochi membri della famiglia al di fuori della nostra famiglia immediata e un paio di amici intimi sapevano. Questo è stato quello di consentire il più normale un’infanzia possibile per me.”

Questo ha creato diverse difficoltà. Ai bambini non è stata comunicata la loro diagnosi fino a quando non hanno capito l’importanza della riservatezza, che potrebbe arrivare fino all’età di 8 o 9 anni. I genitori hanno dovuto escogitare modi innovativi di dare loro farmaci senza dire loro a cosa servisse.,

Risentimento

Comprensibilmente, alcuni bambini sono cresciuti risentiti del gran numero di compresse che dovevano assumere giorno dopo giorno e si sono stufati degli effetti collaterali.

Altri sono entrati in un periodo di negazione in cui volevano solo condurre una vita normale. I farmaci erano un costante promemoria della loro condizione. Questi fattori li hanno portati a interrompere i farmaci quando avevano più autonomia sulle loro vite.

Un’altra complicazione è l’assunzione di rischi sessuali., Le persone nate con l’HIV devono considerare come dire ai partner sessuali previsti che hanno un’infezione a trasmissione sessuale, anche se non sono mai stati sessualmente attivi prima. Questo accade spesso in un momento in cui perdono il contatto con i pediatri che li hanno curati per tutta la vita e vengono trasferiti ai servizi per adulti.

Speranza per il futuro

Non tutte le persone nate con HIV lo vedono come un’esperienza negativa. Martha, invecchiato 20, ha detto che molte opportunità aperte per lei., “Ho parlato a tre conferenze internazionali sull’AIDS, presentato a tre conferenze della Children’s HIV Association (CHIVA), ho incontrato parlamentari, sono stato un mentore per altri giovani nati con l’HIV e ho scritto articoli di riviste per Positively UK (un gruppo di supporto guidato da peer per persone sieropositive in tutto il Regno Unito).”

In alcuni aspetti, il futuro è ottimista. Il programma NHS Infectious Diseases in Pregnancy Screening (IDPS) ha provocato un drammatico calo del numero di bambini nati con HIV., Un nuovo minimo record è stato raggiunto in 2012-2014, La percentuale di donne incinte che trasmettono il virus ai loro bambini era 0.27%, con solo sette bambini infetti nati in questo periodo da donne con diagnosi di HIV.

Allo stesso tempo, un bambino che aveva ART mentre un bambino, seguito da un trattamento intermittente, è stato segnalato per essere in remissione a lungo termine.

“Solleva l’idea interessante che forse il trattamento non è per la vita”, ha detto Linda-Gail Bekker, presidente dell’International AIDS Society. “Ma è chiaramente un fenomeno raro.,”

Non importa quali progressi si svilupperanno in campo medico in futuro, il più grande cambiamento deve venire dall’atteggiamento della società nei confronti degli individui sieropositivi. Le persone nate con HIV rispecchiano lo stesso profilo di popolazione delle persone che sono HIV-negative. Non vogliono essere definiti dal loro stato di HIV. Condividono le stesse speranze, sogni e aspirazioni. Vogliono innamorarsi, avere una famiglia e raggiungere la sicurezza finanziaria.,

Se la società fosse in grado di vedere la positività all’HIV alla pari con altre condizioni a lungo termine come il diabete e l’ipertensione, ciò contribuirebbe a rimuovere lo stigma e consentire alle persone di farsi avanti per accedere al supporto di cui hanno bisogno e condurre una vita il più normale possibile.

Il principe Harry, lanciando la campagna #FeelNoShame nel 2014 con le cantanti Nicole Scherzinger e Paloma Faith, ha detto che attraverso l’educazione sperava di migliorare la consapevolezza sulla malattia con un obiettivo globale per porre fine all’epidemia di AIDS entro il 2030.,

“L’HIV deve essere trattato esattamente come qualsiasi altra malattia”, ha detto, “e tra di noi speriamo di poter sradicare lo stigma e dare a questi giovani l’opportunità di alzarsi in piedi.”