trăind cu HIV de la naștere

în trecut

bebelușii născuți din mame HIV-pozitive nu au supraviețuit de obicei foarte mult timp până când cercetarea medicală a dezvoltat un tratament inovator în anii 1980. acest medicament – cunoscut pe atunci sub numele de terapie antiretrovirală foarte activă (HAART) și acum numit ART – a revoluționat managementul persoanelor HIV-pozitive.

„nu Exista nici un tratament în primele zile,” a declarat Dr. Pat Tookey care a folosit pentru a gestiona Studiu Național de HIV în timpul Sarcinii și în Copilărie (NSHPC)., „Bebelușii obișnuiau să apară cu o boală simptomatică și să moară.”

introducerea HAART a însemnat că riscul ca o mamă HIV-pozitivă să transmită virusul copilului nenăscut a fost redus de la 20-30% la sub 1%. De asemenea, a însemnat că bebelușii HIV-pozitivi ar putea supraviețui în copilărie și într-adevăr în adolescență și nu numai.,acest grup divers de tineri a existat sub o mantie de secret, confidențialitatea lor fiind protejată cu înverșunare de medici.cei mai mulți sunt acum în adolescență sau la începutul anilor douăzeci și nu prezintă semne de a fi mai puțin sănătoși decât colegii lor. Unii sunt destul de încrezători să vorbească despre experiențele lor.,”am crescut foarte rar spunând oamenilor că sunt HIV pozitiv”, a spus Andrew Pulsipher, care la 34 de ani se crede că este unul dintre cei mai vechi supraviețuitori HIV perinatali. „Doar câțiva membri ai familiei din afara familiei noastre imediate și câțiva prieteni apropiați știau. Acest lucru a fost pentru a permite o copilărie cât mai normală pentru mine.acest lucru a creat mai multe dificultăți. Copiilor nu li s-a spus diagnosticul până când nu au înțeles importanța confidențialității, care ar putea fi la vârsta de 8 sau 9 ani. Părinții au trebuit să elaboreze modalități inovatoare de a le da medicamente fără să le spună pentru ce era vorba.,în mod evident, unii copii au crescut resentimente față de numărul mare de comprimate pe care trebuiau să le ia zi de zi și s-au săturat de efectele secundare.alții au intrat într-o perioadă de negare în care doreau doar să ducă o viață normală. Drogurile au fost o amintire constantă a stării lor. Acești factori i-au determinat să oprească medicația atunci când aveau mai multă autonomie asupra vieții lor.o altă complicație este asumarea riscului sexual., Persoanele născute cu HIV trebuie să ia în considerare modul de a spune partenerilor sexuali intenționați că au o infecție cu transmitere sexuală, chiar dacă nu au fost niciodată activi sexual înainte. Acest lucru vine adesea într-un moment în care pierd contactul cu pediatrii care i-au îngrijit toată viața și sunt transferați la serviciile pentru adulți.

speranța pentru viitor

nu toate persoanele născute cu HIV o văd ca o experiență negativă. Martha, în vârstă de 20 de ani, a spus că i s-au deschis multe oportunități., „Am vorbit la trei conferințe internaționale SIDA, prezentate la trei conferințe ale Asociației HIV pentru copii (CHIVA), m-am întâlnit cu parlamentari, am fost mentor pentru alți tineri născuți cu HIV și am scris articole de revistă pentru Positively UK (Un grup de sprijin condus de colegi pentru persoanele HIV pozitive din Marea Britanie).în unele aspecte, viitorul este optimist. Programul NHS Infectious Diseases in Pregnancy Screening (IDPS) a dus la o scădere dramatică a numărului de copii născuți cu HIV., Un nou nivel record a fost atins în 2012-2014, proporția femeilor însărcinate care transmit virusul copiilor lor a fost de 0, 27%, cu doar șapte copii infectați născuți în această perioadă la femeile diagnosticate cu HIV.în același timp, un copil care a avut tra în timpul unui copil, urmat de tratament intermitent, a fost raportat a fi în remisie pe termen lung.

„ridică ideea interesantă că poate tratamentul nu este pentru viață”, a declarat Linda-gail Bekker, președintele Societății Internaționale de SIDA. „Dar este clar un fenomen rar.,indiferent ce progrese sunt dezvoltate în domeniul medical în viitor, cea mai mare schimbare trebuie să vină din atitudinea societății față de persoanele HIV pozitive. Persoanele născute cu HIV reflectă același profil al populației ca și persoanele care sunt HIV-negative. Ei nu doresc să fie definiți de statutul lor HIV. Ei împărtășesc aceleași speranțe, vise și aspirații. Ei vor să se îndrăgostească, să aibă o familie și să obțină securitate financiară.,dacă societatea ar putea vedea pozitivitatea HIV la egalitate cu alte afecțiuni pe termen lung, cum ar fi diabetul și hipertensiunea arterială, acest lucru ar ajuta la eliminarea stigmatului și ar permite oamenilor să vină în față pentru a accesa sprijinul de care au nevoie și să ducă o viață cât mai normală.Prințul Harry, lansând campania #FeelNoShame în 2014 cu cântăreții Nicole Scherzinger și Paloma Faith, a spus că prin educație speră să îmbunătățească conștientizarea bolii cu o țintă globală de a pune capăt epidemiei de SIDA până în 2030.,”HIV trebuie tratat exact la fel ca orice altă boală”, a spus el, „și între noi sperăm că putem eradica stigmatul și să le oferim acestor tineri posibilitatea de a se ridica în picioare.”

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *