que Vivem com o HIV desde o nascimento

no dia

os Bebês nascidos de mães HIV-positivas não costumam sobreviver por muito tempo até que a investigação médica desenvolveu um tratamento inovador na década de 1980. Este medicamento, em seguida, conhecido como terapia antiretroviral altamente ativa (HAART) e agora chamado apenas de ARTE -, revolucionou a gestão de pessoas VIH-positivas.

“não houve tratamento nos primeiros dias”, disse o Dr. Pat Tookey, que costumava gerir o Estudo Nacional do HIV na gravidez e na infância (NSHPC)., “Os bebés costumavam aparecer com uma doença sintomática e morrer.”

a introdução de HAART significou que o risco de uma mãe HIV positiva transmitir o vírus para o seu feto foi reduzido de 20-30% para menos de 1%. Isso também significava que os bebês HIV-positivos poderiam sobreviver na infância e, na verdade, em sua adolescência e além.,

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Camuflagem de sigilo

este grupo diverso de jovens tem existido sob um manto de sigilo, sua confidencialidade ferozmente protegida por médicos.

A Maioria está agora no final da adolescência ou início dos vinte anos e não estão mostrando sinais de ser menos saudável do que seus pares. Alguns são confiantes o suficiente para falar sobre suas experiências.,

“eu cresci muito raramente dizendo às pessoas que eu era HIV positivo”, disse Andrew Pulsipher, que aos 34 anos é considerado um dos mais antigos sobreviventes do HIV perinatal. “Apenas alguns membros da família fora da nossa família próxima e alguns amigos íntimos sabiam. Isto era para permitir uma infância o mais normal possível para mim.isto criou várias dificuldades. As crianças não foram informados de seu diagnóstico até que compreendessem a importância da confidencialidade, que poderia ser tão tarde quanto a idade de 8 ou 9. Os pais tinham de inventar formas inovadoras de lhes dar medicação sem lhes dizer para que servia.,

ressentimento

compreensivelmente, algumas crianças cresceram ressentidas com o grande número de comprimidos que tiveram de tomar dia após dia e fartaram-se dos efeitos secundários.

outros entraram em um período de negação onde eles só queriam levar uma vida normal. As drogas eram um lembrete constante de sua condição. Estes factores levaram-nos a parar a medicação quando tinham mais autonomia sobre as suas vidas.outra complicação é o risco sexual., As pessoas nascidas com HIV têm que considerar como dizer aos parceiros sexuais pretendidos que têm uma infecção sexualmente transmissível, mesmo que nunca tenham sido sexualmente ativos antes. Isto acontece muitas vezes numa altura em que estão a perder contacto com os pediatras que cuidaram deles durante toda a sua vida e a ser transferidos para os Serviços de adultos.

esperança para o futuro

nem todas as pessoas nascidas com HIV vêem isso como uma experiência negativa. Martha, de 20 anos, disse que muitas oportunidades se abriram para ela., “Eu falei em três conferências internacionais sobre AIDS, apresentadas em três conferências da Associação Infantil de HIV (CHIVA), conheci MPs, fui mentor de outros jovens nascidos com HIV, e escrevi artigos de revistas para positivamente UK (um grupo de apoio liderado por pares para pessoas HIV positivas em todo o Reino Unido).”

em alguns aspectos, o futuro é otimista. O programa de rastreio de doenças infecciosas do SNS durante a gravidez (IDPS) resultou numa queda dramática do número de bebés nascidos com VIH., Um novo recorde baixo foi alcançado em 2012-2014, a proporção de mulheres grávidas passando o vírus para seus bebês foi de 0,27%, com apenas sete bebês infectados nascidos neste período para mulheres diagnosticadas com HIV.ao mesmo tempo, foi relatado que uma criança que teve arte enquanto bebé, seguida de tratamento intermitente, está em remissão a longo prazo.”levanta a interessante noção de que talvez o tratamento não seja para toda a vida”, disse Linda-Gail Bekker, presidente da International AIDS Society. “Mas é claramente um fenómeno raro.,”

não importa quais avanços são desenvolvidos no campo médico no futuro, a maior mudança precisa vir da atitude da sociedade para os indivíduos HIV positivo. As pessoas nascidas com HIV espelham o mesmo perfil populacional que as pessoas que são HIV negativo. Eles não querem ser definidos pelo seu estado de HIV. Partilham as mesmas esperanças, sonhos e aspirações. Eles querem se apaixonar, ter uma família e alcançar a segurança financeira.,se a sociedade fosse capaz de ver a positividade do HIV em pé de igualdade com outras condições de longo prazo, como diabetes e pressão arterial alta, isso ajudaria a remover o estigma e permitir que as pessoas se apresentassem para acessar o Suporte de que precisam e levar uma vida tão normal quanto possível.Príncipe Harry, lançando a campanha # FeelNoShame em 2014 com as cantoras Nicole Scherzinger e Paloma Faith, disse que através da educação ele esperava melhorar a conscientização sobre a doença com um objetivo global para acabar com a epidemia de AIDS até 2030.,

“O HIV precisa ser tratado exatamente como qualquer outra doença”, disse ele, ” e entre nós esperamos que possamos erradicar o estigma e dar a esses jovens uma oportunidade de se levantar.”

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