à l’époque

Les bébés nés de mères séropositives ne survivaient généralement pas très longtemps jusqu’à ce que la recherche médicale développe un traitement innovant dans les années 1980. ce médicament-alors connu sous le nom de thérapie antirétrovirale hautement active (HAART) et maintenant simplement appelé tar – révolutionne la prise en charge des personnes séropositives.

« Il n’y avait pas de traitement dans les premiers jours », a déclaré le Dr Pat Tookey qui dirigeait l’étude nationale sur le VIH pendant la grossesse et l’enfance (NSHPC)., « Les bébés se présentaient avec une maladie symptomatique et mouraient. »

L’introduction de L’HAART a permis de réduire le risque qu’une mère séropositive transmette le virus à son bébé à naître de 20 à 30% à moins de 1%. Cela signifiait également que les bébés séropositifs pouvaient survivre jusqu’à l’enfance et même jusqu’à l’adolescence et au-delà.,

manteau de secret

Ce groupe diversifié de jeunes a existé sous un manteau de secret, leur confidentialité farouchement protégée par les médecins.

la plupart sont maintenant à la fin de l’adolescence ou au début de la vingtaine et ne montrent aucun signe d’être moins en santé que leurs pairs. Certains sont assez confiants pour parler de leurs expériences.,

« j’ai grandi en disant très rarement aux gens que j’étais séropositif », a déclaré Andrew Pulsipher, qui, à 34 ans, est considéré comme l’un des plus anciens survivants périnataux du VIH. « Seuls quelques membres de la famille en dehors de notre famille immédiate et quelques amis proches le savaient. C’était pour permettre une enfance normale que possible pour moi. »

Cela a créé plusieurs difficultés. Les enfants n’ont pas été informés de leur diagnostic avant d’avoir compris l’importance de la confidentialité, ce qui pourrait être aussi tard que l’âge de 8 ou 9 ans. Les Parents ont dû concevoir des moyens novateurs de leur donner des médicaments sans leur dire à quoi ils servaient.,

le Ressentiment

Naturellement, certains enfants ont grandi ressentiment du grand nombre de comprimés qu’ils avaient à prendre de jour en jour et eu marre avec les effets secondaires.

D’autres sont entrés dans une période de déni où ils voulaient juste mener une vie normale. Les médicaments étaient un rappel constant de leur état. Ces facteurs les ont amenés à arrêter les médicaments lorsqu’ils avaient plus d’autonomie au cours de leur vie.

Une autre complication est la prise de risque sexuelle., Les personnes nées avec le VIH doivent réfléchir à la façon de dire à leurs partenaires sexuels qu’elles ont une infection sexuellement transmissible, même si elles n’ont jamais été sexuellement actives auparavant. Cela arrive souvent à un moment où ils perdent le contact avec les pédiatres qui les ont soignés toute leur vie et sont transférés dans des services pour adultes.

espoir pour l’avenir

toutes les personnes nées avec le VIH ne voient pas cela comme une expérience négative. Martha, âgée de 20 ans, a déclaré que de nombreuses opportunités s’ouvraient à elle., « J’ai pris la parole lors de trois conférences internationales sur le SIDA, présenté lors de trois conférences de la Children’s HIV Association (CHIVA), rencontré des députés, servi de mentor à d’autres jeunes nés avec le VIH et écrit des articles dans des magazines pour Positively UK (un groupe de soutien dirigé par des pairs pour les personnes séropositives »

à certains égards, l’avenir est optimiste. Le programme NHS Infectious Diseases in Pregnancy Screening (IDPS) a entraîné une chute spectaculaire du nombre de bébés nés avec le VIH., Un nouveau record a été atteint en 2012-2014, la proportion de femmes enceintes transmettant le virus à leurs bébés était de 0,27%, avec seulement sept bébés infectés nés au cours de cette période de femmes diagnostiquées avec le VIH.

dans le même temps, un enfant qui a eu un TAR alors qu’il était bébé, suivi d’un traitement intermittent, a été signalé en rémission à long terme.

« cela soulève l’idée intéressante que peut-être le traitement n’est pas pour la vie », a déclaré Linda-Gail Bekker, présidente de L’International AIDS Society. « Mais c’est clairement un phénomène rare., »

quelles que soient les avancées dans le domaine médical à l’avenir, le plus grand changement doit venir de l’attitude de la société envers les personnes séropositives. Les personnes nées avec le VIH présentent le même profil de population que les personnes séronégatives. Ils ne veulent pas être définis par leur statut VIH. Ils partagent les mêmes espoirs, rêves et aspirations. Ils veulent tomber amoureux, avoir une famille et atteindre la sécurité financière.,

Si la société était en mesure de considérer la positivité au VIH sur un pied d’égalité avec d’autres maladies à long terme telles que le diabète et l’hypertension artérielle, cela aiderait à éliminer la stigmatisation et permettrait aux gens de se manifester pour accéder au soutien dont ils ont besoin et mener une vie aussi normale que possible.

Le Prince Harry, lançant la campagne #FeelNoShame en 2014 avec les chanteuses Nicole Scherzinger et Paloma Faith, a déclaré que grâce à l’éducation, il espérait améliorer la sensibilisation à la maladie avec un objectif mondial pour mettre fin à l’épidémie de SIDA d’ici 2030.,

« le VIH doit être traité exactement de la même manière que toute autre maladie », a-t-il déclaré, « et nous espérons pouvoir éradiquer la stigmatisation et donner à ces jeunes l’occasion de se lever. »